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“星星的孩子”牵动代表委员的心 她们建议为自闭症群体建立特殊教育体系

时间:2021-03-05 10:42 来源:东方网

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两位自闭症儿童互相搀着手

刚刚过去的元宵节,新年新开张的“爱咖啡”洋溢着浓浓的节日气氛,五位小咖啡师和志愿者、老师、家长们一起参加了灯谜会,度过了一个又长见识、又增自信、又能练习社交的佳节?!鞍Х取庇商焓怪羯沉窗?,是上海第一个自闭症患者社会实践基地?;加凶员罩⒌暮⒆用窍瞪衔Ф?,变身咖啡师,在这里融入社会、创造价值。

2008年,上海交响乐团著名指挥家曹鹏和女儿曹小夏在上海慈善基金会支持下,为自闭症儿童专门发起了“天使知音沙龙”的慈善公益服务项目,教会了自闭症儿童唱歌、跳舞、乐器演奏,用音乐为孩子打开另一扇窗。十余年来,曹小夏又先后设办了“爱咖啡”和帮助自闭症儿童普及教授文化知识的“爱课堂”,让这群“来自星星的孩子”有了适合自己的“银河课堂”。

然而,由于“爱课堂”并非全日制学校,授课时间、课程种类受场地等因素限制,接纳更多孩子有时也显得“有心无力”。如何在温馨多元的校园环境下帮助自闭症孩子们融入集体,有尊严地生活和学习?今年全国上,上海团全国人大代表和在沪全国政协委员中,有两位女性不约而同地为“星星的孩子们”发声。

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自闭症儿童在“爱课堂”学习

黄绮委员:为自闭症儿童提供针对性义务教育

自闭症儿童安安的妈妈还记得,在安安加入天使知音沙龙前,她的天空一直是灰色的,“孩子除了被动式的完成任务,始终沉浸在自我世界里,更别提融合教育了?!本侥甓嘣凇鞍翁谩钡难?,如今的安安终于可以像样地坐在教室里面参与各种学习活动,如抄写黑板、回答问题、完成练习、帮老师擦黑板、交作业,“这是我之前做梦都想不到的!”安安妈妈说。

“天使知音沙龙的尝试,给了我启发,通过有针对性的教育,是能够干预甚至改变自闭症儿童的状况的?!奔倘ツ晏峤灰环萦胱员罩⒒级喙氐奶岚负?,全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮今年打算继续关注这一领域,今年她的提案建议为自闭症儿童提供有针对性的教育环境,使他们能够更好地享受义务教育。

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黄绮委员

黄绮委员告诉东方网记者,去年参会后回到上海,她接到了不少电话,通过与患儿家庭、相关康复机构的交流,对于自闭症患儿家庭面临的问题有了更多了解。在准备今年的提案时,她也和曹小夏有过多次交流。由于自闭症儿童的社交、沟通等存在一定局限性,虽然政策上允许自闭症儿童进入普通学?!八姘嗑投痢?,但实际效果并不理想。

在天使知音沙龙的“爱课堂”,有为自闭症孩子们精心定制的语文课、数学课、珠心算、舞蹈课、艺术传达课以及乒乓课等文化艺术课程。在曹小夏看来,孩子们需要面对的挑战除了学习,更多的是注意力的集中、关注力的加强以及对自我情绪把控,锻炼他们在小环境中的独立能力。

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自闭症儿童学习珠心算

“这一点在普通学校很难做到?!被歧参彼?,除了缺乏有经验的师资之外,自闭症儿童的病情程度不同,对于融合教育是否能够正??褂芯龆ㄐ宰饔??!暗贾碌慕峁褪?,虽然有政策,但大部分自闭症儿童,特别是重症患儿,实际上是处于‘失学’状态的,或者不得不转入特殊学校?!?/p>

但事实上,自闭症儿童虽然沟通存有障碍,不少却也是天赋异禀的奇才?;歧参比衔?,对于义务教育阶段的自闭症儿童来说,医学筛查必不可少,症状轻微的适教患儿可以进入普通学校融合学习;症状较重的患儿应给予专门的教学环境,开展治疗性学习?!凹热豢梢杂忻ね?、聋哑学校,也应该有针对自闭症儿童的学校?!?/p>

黄绮委员在提案中建议,应将加大培养针对自闭症的师资培训力度,在九年制义务教育中开设专门学校,为其配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教。此外,还应在学前教育阶段就加强对自闭症儿童的矫治,“因为对自闭症患儿来说,矫治年龄越小越有效果”。

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刘艳代表(资料图摄影:张驰)

刘艳代表:建立自闭症特殊职业教育体系

无独有偶,全国人大代表、上海市闵行区副区长刘艳对于自闭症患者这一群体也有长期的关注,她的视角更聚焦在从学校走出来的这些孩子,如何适应社会、融入社会,如何在一定的社会接纳度下,自食其力生活生存。

统计数据显示,上海14岁以上自闭症患者人数约23万。对自闭症患者而言,慢慢剥离笼罩着自己与世界的那层隔膜是一生的功课。加入天使知音沙龙的那些孩子们,经过多年的学习,有的参加“爱咖啡”服务客人,有的参加了青年交响乐团演出,有的转入普通职校就读,还有的甚至考上了大学。但更多的是那些寄居在家中、依靠日益年迈的父母而生活的自闭症患者,怎么办?

刘艳代表告诉东方网记者,目前“随班就读”的政策仅限于义务教育阶段,之后的中等职业教育、特别是高等职业教育对于自闭症群体几乎是空白。通过调研走访,刘艳代表发现我国高等院??杼厥饨逃ㄒ到仙?,且主要针对的是智障、听障和残障人群,“针对自闭症的学科设置比较少,专业课程设置缺乏,自闭症专业师资力量更是薄弱,远远不能满足发展需求?!?/p>

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“爱咖啡”自闭症社会实践基地

留给自闭症群体的职业空间也十分有限,去咖啡店工作是为数不多的选择之一。但即便是广受关注的天使知音沙龙“爱咖啡”也曾遭遇过波折:2018年,“爱咖啡”在静安公园开业仅一个月就因场地问题而歇业,不得不另谋出路。

“要对自闭症群体的就业提高政策帮扶保障?!绷跹薮斫ㄒ?,“一方面要完善顶层设计,尤其是对大龄自闭症人群,梳理现有政策体系,完善相关政策法规,建立一个较为完整、连续的政策法规体系?!绷跹薮硭?,“另一方面,要建立自闭症特殊职业教育体系,医疗、教育、残联、民政等多部门一起研究制定关于大龄自闭症群体的特殊职业教育教学体系,开设自闭症相关专业课程?!?/p>